もしも私がALSだと言われたら

不謹慎だと思われるかもしれませんが、あえて書きたいと思います。

私がもしも筋萎縮性側索硬化症（ALS）だと診断されたらどうするか、についてです。

皆さんはALSという病気のことをご存知でしょうか。

徐々に全身の筋肉を動かす神経細胞が死滅していく原因不明の神経難病です。

手足はおろかしゃべる筋肉、呼吸をする筋肉、最終的には目を動かす筋肉までも動かせなくなり、全く動くことができず、

しかしながら意識は明瞭に保たれたままとされる生活の質を著しく脅かす難病中の難病です。 この病気だと診断されたら、根本的な治療法は存在せず、できることと言えばせいぜい進行を数ヶ月程度遅らせるだけの治療や痛みや呼吸苦などの苦しい症状和らげる対症療法を繰り返すことくらいです。

私の医師としての専門は脳神経内科なので、これまでに幾度かALSの患者さんを診たことがあります。

その中で私が、すでに寝たきり状態のとあるALSの患者さんの診察をしに病室に入った時のこと。

私がその患者さんに何を施したのかは覚えていません。ただ私に対してその患者さんが突然残る力を振り絞ってギョロリと私を睨みつけるような強い目線を送られたことだけは鮮明に覚えています。

まるで「お前に何がわかる」とでも言わんばかりの鬼気迫る表情でした。勿論それはただの私の勘違いだったかもしれませんが、少なくとも私にはそう思えるほどの迫力でした。

確かに私に患者さんの気持ちなど本当の意味で理解することなどできようはずもありません。その点で「お前に何がわかる」は非常に的を射ています。

それなのになぜ私が今、自分がもしALSであったらどうするか、というシミュレーションをしようとするのかと言えば、

私の価値観を伝えることで、また私の持つ医学知識を伝えることで、自分をあるべき姿へ変えようと思う患者さんが出てくるかもしれないと思うからです。

それは現在ALSと診断されている人のみならず、これから先ALSになるかもしれない全ての人への私からのメッセージです。


まずALSは糖尿病などと違い、血液検査でこの項目が高いから診断する、という類の病気ではありません。

ALSと診断するには一言で言えば「運動に関わる神経細胞が現在進行形で死滅し続けているという証拠」を示す必要があります。

ただそれを示すのはなかなか至難の業で、通常神経内科医しか行わない「針筋電図」という細い針を疑わしい筋肉に刺してそこで得られる電気活動から運動神経の状態を把握する検査が重要な役割を果たします。

その検査で「運動神経が現在進行形で死滅し続けている所見」というのがあるのですが、

それがあったとして未来永劫その所見が起こり続けるかどうかは言い切れません。

またたまたまその筋肉でその所見が出ただけかもしれないので、ALSと診断するためには筋力低下がある筋だけでなく、

それ以外の様々な筋肉、例えば舌や横隔膜など、普通の生活をしていればまず筋力は低下しないであろう場所の筋肉の電気活動を調べ、

あらゆる筋肉で「運動神経が現在進行形で死滅し続けている所見」を確認されれば、

そしてそれまでの経過で、怪我や手術など特別な要因もなく筋力が低下していっている事実があるのであれば、

おそらくその人はALSだろうと神経内科医は診断するのです。

原因も不明で慢性進行性で治療法もないALSだと言われたら、もはや変えることの出来ない運命の十字架を背負わされたように感じることでしょう。

以上を踏まえて、もしも私がALSだと言われたら、まずは「ALSだと決めつけない」ことから始めます。

紛れも無い事実は「今自分の中で全身の筋肉が現在進行形で死滅し続けている」ということです。

原因不明というのはあくまでもALSという病気の概念の枠内での話です。原因はあるに決まっています。それが見えるかどうかは別としてです。

少なくとも私の中の筋肉は今の自分の生き方だと負担を感じ悲鳴を上げ続けているということは言えると思います。

言い換えれば何らかの原因で酸化ストレスがかかり続けているということです。

ということは私は直ちに生き方を見直し、筋肉ひいては全身に負担をかけないためにどうすべきかということを全力で考えます。

考える時の観点として主に食事とストレスの2点に注目します。

血糖値の乱高下は明確に証明されていてかつ日常的に繰り返される酸化ストレス源ですので、

まずは糖質制限の精度を確認します。その上でそこがきちんと出来ているのに酸化ストレスがかかり続けているのであれば、

人工添加物など未把握の物質を無意識に摂取し続けている可能性があります。そのリスクを最小限にするためになるべく食事の回数を減らします。

また筋肉の機能を最大限保持させるために筋肉のもとであるタンパク質のリサイクル機能、オートファジーを活性化させることを意識します。

具体的には食事と食事の間をなるべくあけること、夜は食べずにそのまま寝てしまえば睡眠に入りかなりの絶食時間を確保することができるようになるので、できるだけ寝る前に食べることを避けます。

それからインスリンが分泌されるとオートファジーが抑制されるので、私の場合タンパク質でも結構インスリンが分泌されることが事前にわかっているので、食事は糖質制限はもちろん、なるべくタンパク質の摂取量を抑え、脂質メインでエネルギーを確保することを意識します。

具体的にはこんにゃくやもやし、キノコ類をベースにしてバター、生クリームなどを主として用いる食事を心がけるようにします。

もう一つのストレスに関しましては、まず自分のストレスは自分ではなかなか気づかないという落とし穴があることを意識しておきます。

その上で信頼できる人にカウンセリングを依頼して自分の心の在り方を見直そうと思います。

その際、あくまでもカウンセラーはきっかけとして利用し、最終的に心をどう変えるかは自分で決めるというスタンスを忘れないようにします。

その内容如何では今の仕事を辞めるかもしれないし、人間関係のつながりを減らすことも試みるかもしれません。

とにかく筋肉に負担をかけない可能性のあることは主体的に全部試してみます。

その際、偉い先生の◯◯療法とか、高額な自由診療での△△治療などの他者依存的な治療は一切受けようと思いません。

試すのはあくまでも自分の中にあるものの組み替えです。他者依存の治療はそれで楽になったとしても根本原因は放置されたままとなってしまいいずれまた悪化することが目に見えているからです。

そうやって自分の中でできる努力をすべて行っても、それでも全身の筋力が低下し続けるのであれば、

私は今自分に残っているものの中から何ができるかを最大限考えます。

手の力が残っていれば文章を書きます。
口の力が残っていれば会話を楽しみます。
呼吸の力が残っていれば深呼吸を繰り返します。

そして全ての力が奪われたとしたら自分の中でただ瞑想をし続けます。人工呼吸器は装着しません。

その時に苦しければモルヒネを使ってもらうよう頼むかもしれないけれど、それさえ出来ない状態であれば、私はただありのままを受け入れると思います。

「お前に何がわかる」というのと同じように今の自分には将来の自分の気持ちはわかりません。

しかし今日考えたこれらの一連の事柄が、今ここにある自分の気持ちには違いありません。

いつも今ここにあるものを持って、今ここにある自分の中で考えて生きたいと思います。

そして一番大切なことは「そもそも自分は病気だとか思わないこと」です。

どんな自分であっても、今ここにある自分こそが偽らざる自分の姿です。

それを病気だとか障害だとか、わざわざネガティブなレッテルを貼り付けてストレスを感じながら生きていくのは無益だと私は思います。

皆さんはどのように感じられますでしょうか。


たがしゅう

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